Maladie cœliaque : l’expérience personnelle d’une saintongeaise

Maladie cœliaque

Aujourd’hui nous vivons dans un monde où les fausses informations sont légions. Où des politiciens et des éditorialistes ne cessent d’asséner des contres-vérités à longueur de journée sur les plateaux télé et les réseaux sociaux. Hannah Arendt, qui a passé sa vie à fuir les nazis, écrivait : « Le totalitarisme n’a pas besoin de croyants fanatiques. Il a besoin de personnes qui ne savent plus ce qui est réel ». Pour elle, le mensonge constant et éhonté détruit la réalité. « Pas pour vous convaincre d’une fausseté, mais pour détruire votre capacité à savoir ce qu’est la vérité ».

À La Guillotine Saintaise, nous nous appliquons, article après article, à remettre la vérité au cœur de l’information, avec des faits vérifiés et étayés. En ce début d’année 2026, nous avons eu le droit à une énième polémique, cette fois-ci sur une galette des rois remboursée par l’Assurance Maladie. Cette polémique, lancée par Wauquiez, qui rappelons-le fait financer par la région des dîners à plus de 100 000 €, est du pur populisme et aurait mérité d’être contextualisée. Puisqu’il ne faut rien attendre de ces personnages pour connaître les tenants et les aboutissants de ce remboursement, nous vous partageons le témoignage d’une saintongeaise atteinte de maladie cœliaque qui s’est sentie très blessée par les propos offensants de Wauquiez et de tous·tes celles et ceux qui ont relayé cette polémique sans aucune vérification.

Octobre 2007 : les symptômes apparaissent

Je travaille en région parisienne, dans une grande entreprise de la Seine et Marne, le département dans lequel j’habite. J’ai un travail passionnant et prenant au sein d’une équipe sympa.

Mi septembre 2007, l’entreprise déménage à la Défense, soit à l’autre bout de la région parisienne et surtout de mon lieu d’habitation. Ce qui m’oblige à effectuer tout un périple, en voiture jusqu’à la gare, puis en RER, puis en métro, puis à pied. Je pars le matin alors que mon plus jeune fils n’est pas réveillé, je rentre le soir, il est déjà couché. J’ai le choix de quitter l’entreprise en acceptant les conditions d’un plan social ou de rester. Je décide d’essayer de suivre à La Défense.

Dès le mois d’octobre, je commence à ressentir des nausées, puis une perte d’appétit, un mal-être inexpliqué. À Noël, j’ai perdu 3 kilos. Je suis fatiguée.

Début 2008 : mon état empire

Début janvier, alors que j’avais pris rendez-vous chez mon médecin pour lui parler de mon état de santé, j’ai comme une gastro la veille de mon rendez-vous. Le médecin me prescrit un bilan complet via une analyse de sang qui ne montre pas encore grand-chose. Après un arrêt de quelques jours, je reprends le travail et le périple des transports.

La fatigue s’accentue, je fais un début de malaise dans le métro. Fin février j’ai perdu 8 kg. Je commence à perdre mes cheveux et un peu la mémoire. J’ai des migraines terribles. Des analyses de sang montrent des anomalies de la formule sanguine que le médecin n’arrive pas à expliquer. Il me prescrit une endoscopie et une coloscopie qui, d’après lui, ne montrent rien de flagrant. Mais il ne fait rien de plus pour autant.

J’ai l’impression d’avoir une gastro non stop depuis début janvier. Je ne garde rien, je ne mange presque pas. J’ai des diarrhées et des vomissements sans arrêt.

Enfin, un médecin m’écoute et réalise les analyses adéquates

J’ai finalement la chance que mon médecin s’absente une quinzaine de jours et je consulte la remplaçante qui prend les choses à bras-le-corps en demandant l’avis d’un médecin de l’hôpital Saint-Antoine à Paris. Ce médecin hospitalier pense à une maladie de malabsorption et suggère de vérifier la vitamine B12, les folates et le fer.

Bingo ! Les taux sont au raz des pâquerettes. Je suis complètement anémiée. L’hôpital Saint-Antoine propose une hospitalisation pour faire des investigations. Mi-avril, j’ai perdu 10 kg, je suis transparente, la mine grise. J’entre à Saint-Antoine pour deux semaines où on me fait des analyses à tout-va, à nouveau une endoscopie et une coloscopie. Je suis soignée depuis 10 ans pour une polyarthrite rhumatoïde séronégative par cortisone. Je repasse des radios et Saint-Antoine met en doute cette polyarthrite. J’ai des injections de B12 à l’hôpital.

Mai 2008 : le résultat tombe, j’ai la maladie cœliaque !

À ma sortie, je n’ai pas de diagnostic. Il faut du temps à l’équipe pour examiner tous les résultats d’examen et on me “convoquera” le temps venu.

Toujours bien malade et en arrêt maladie, je suis convoquée en mai. Là, on m’annonce que j’ai la maladie cœliaque. C’est une maladie génétique auto-immune et il n’y a pas de traitement. Il faut juste faire un régime strict sans gluten à vie. Sans ce régime, cette maladie est mortelle.

On me dit de contacter l’AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten) qui m’expliquera. Je repars avec une ordonnance de B12 en injection, folates, fer, calcium et prises de sang régulières. Je dois aussi faire une IRM du système intestinal pour éliminer la possibilité d’un cancer des voies digestives.

Une ostéodensitométrie montrera que j’ai une ostéopénie (stade de déminéralisation osseuse précédant l’ostéoporose), qui est aussi une conséquence de cette maladie.

J’ai quitté mon emploi fin juin, j’étais dans un état de fatigue extrême et j’ai mis plusieurs mois à me remettre. Cela m’a pris 8 ans pour revenir à un taux de vitamine B12 normal.

J’ai été suivie pendant plusieurs années par un professeur de Saint-Antoine, spécialiste de la maladie cœliaque. J’ai dû faire une coloscopie de contrôle un an après le diagnostic.

La maladie cœliaque m’impose un régime sans gluten à vie 

Aujourd’hui, je vais bien. Je suis mon régime strictement, avec les difficultés communes à tous les malades dans la vie sociale. Je peux toutefois montrer des signes de fatigue plus fréquents que la normale. Depuis que je suis ce régime, je n’ai plus de douleurs articulaires. D’ailleurs, il a été acté que celles-ci n’étaient pas dues à une polyarthrite rhumatoïde, mais au gluten.

J’ai donc pris de la cortisone et un autre médicament ayant des effets secondaires sur la rétine pendant 10 ans, pour rien. Je n’ai plus de migraines non plus, en tous cas pas aussi violentes et dans de rares cas. J’ai retrouvé la mémoire et mes cheveux sont redevenus aussi fournis qu’avant.

Il y a deux ans, j’ai eu trois pneumopathies coup sur coup. Mon médecin ayant fait des recherches, s’est aperçu qu’il y avait un lien avec la maladie cœliaque. Il m’a donc conseillé de me faire vacciner contre les infections à pneumocoques. Ce qui fut fait et je n’ai pas eu d’autres épisodes depuis.

Quelques informations sur la maladie cœliaque

Pour bien comprendre ce qu’est la maladie cœliaque et pourquoi cette polémique est abjecte pour tou·tes les malades, voici quelques informations à connaître :

Le gluten : un mélange de protéines omniprésent dans les céréales

Il y en a dans énormément de produits y compris dans des médicaments (Doliprane 500, Dafalgan ou certains antibiotiques par exemple).

Certains industriels l’utilisent comme additif dans certains produits qui naturellement ne devraient pas en contenir. On ne peut pas se fier à des produits que l’on consomme habituellement sans gluten, car le fabricant peut en changer la composition sans forcément l’annoncer.

Le gluten est naturellement présent dans certaines farines comme le blé, l’orge, le seigle et l’avoine… c’est le gluten qui fait gonfler la pâte à pain. Il semblerait qu’à l’apparition des pétrins mécaniques, la pâte à pain gonflait moins bien qu’avec les pétrins à l’ancienne (manuels). Donc on a ajouté du gluten dans les farines.

Il est tellement difficile de manger sans gluten, au restaurant, dans la vie sociale ou les collectivités, que beaucoup de malades s’isolent et n’osent plus prendre de repas en dehors de chez eux. Ce qui souvent coupe les liens sociaux et peut entraîner des dépressions.

Les malades ne sont pas toujours pris au sérieux, il faut sans cesse expliquer, se justifier. Souvent, les restaurateurs, et la plupart des gens ne savent pas exactement ce qu’est le gluten. On propose régulièrement des plats végans ou végétariens aux cœliaques alors que cela n’a rien à voir. 

Tous·tes celles et ceux qui se sont mis au régime sans gluten pour des raisons autres que médicales, parce que « c’est à la mode », n’ont pas aidé à la compréhension de cette maladie. 

À noter que des pays comme l’Italie ou l’Espagne sont beaucoup plus en avance que la France dans l’accueil des cœliaques dans la restauration par exemple. Beaucoup de restaurants ont des alternatives sans gluten, et assez facilement.

Qu’est-ce que la maladie cœliaque ?

La maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) est une maladie chronique intestinale auto-immune causée par l’ingestion de une ou plusieurs fractions protéiques du gluten contenues dans certaines céréales (blé, seigle, orge, avoine et les hybrides de ces variétés) chez des individus génétiquement prédisposés.

Elle provoque une inflammation et des lésions de la paroi intérieure de l’intestin, en particulier une atrophie villositaire (destruction des replis de la muqueuse et du tissu conjonctif de l’intestin grêle), entraînant une mauvaise absorption des nutriments, en particulier du fer, du calcium et de l’acide folique.

► Pour schématiser, j’avais l’impression d’avoir un tube digestif en téfal ; mon corps ne retenait rien de ce que je mangeais et donc encore moins les vitamines et minéraux vitaux à la survie de l’organisme, provoquant de graves anémies.

Bon à savoir
L’Association Française Des Intolérants Au Gluten (AFDIAG) est l’association de référence en France. L’organisme accompagne les malades cœliaques au quotidien : conseils, recettes de cuisine sans gluten, annuaires des produits sans gluten, etc. Son rôle est aussi d’informer, mais également de défendre les intérêts des personnes soumises à un régime sans gluten. N’hésitez pas à consulter leur site internet et à les contacter si besoin !

Intolérance ou allergie ?

Il ne faut pas confondre l’intolérance au gluten avec l’allergie au blé, plus rare, qui met en jeu un mécanisme immunitaire différent et des réactions d’hypersensibilité immédiate avec des manifestations allergiques (éruption cutanée, œdème de Quincke, choc anaphylactique dans les formes les plus graves).

► Remarque : on peut avoir cette maladie de façon asymptomatique pendant de longues années. Ce fut mon cas. Elle s’est déclenchée suite à un stress intense dû à des changements importants dans ma vie professionnelle et personnelle.

Conditions associées à la maladie cœliaque

Certaines personnes souffrant de maladies auto-immunes comme un diabète de type 1 (insulino-dépendant), des maladies de la thyroïde (maladie d’Hashimoto, maladie de Basedow) et du foie, un vitiligo, une dermatite herpétiforme, etc. sont plus susceptibles de présenter une intolérance au gluten.

Des complications peuvent également être liées à la maladie cœliaque, comme l’ostéoporose (due à une carence en calcium), l’intolérance au lactose (due à la destruction de la lactase, l’enzyme qui décompose le lactose) ou lymphome et cancer de l’intestin grêle (forme grave de la maladie cœliaque).

Remboursement des produits sans gluten

Depuis 1996, à l’initiative de l’AFDIAG, certains produits sans gluten peuvent être partiellement pris en charge par l’Assurance Maladie, sous certaines conditions, afin d’aider les malades dans leur régime sans gluten.

Le remboursement est au prorata et plafonné :

  • Pour les adultes et les enfants à partir de 10 ans : 45,73 € par mois sur le total des dépenses, sur la base du tarif de la LPP.
  • Pour les moins de 10 ans : 33,54 € par mois sur la même base.
  • D’autres pays ont également des systèmes de prise en charge.

Tous les produits sans gluten ne sont pas concernés ; ils doivent avoir reçu un agrément de l’AFDIAG. Pour obtenir cette prise en charge, c’est très contraignant (par exemple, il faut garder toutes les vignettes pendant deux ans) et tous les malades ne la demandent pas.

Régime sans gluten et maladie cœliaque : une question de survie

Il me semble que, maladie cœliaque ou pas, on devraient tou·tes pouvoir manger normalement et pourquoi pas aussi de la galette. Ce régime strict est encore plus particulièrement difficile pour les enfants. Ils ne peuvent pas avoir les mêmes goûters que les copains par exemple et fêter un anniversaire peut s’avérer compliqué.

D’autant plus que les produits industriels ou artisanaux sans gluten n’ont pas la même saveur, la même odeur, le même croustillant que les produits avec gluten. Si on n’est pas obligé d’en manger, en général on s’abstient. Aucune comparaison n’est possible entre une bonne baguette et une tranche de pain sans gluten. Et encore moins le prix.

Cette participation de la sécurité sociale est absolument nécessaire, encore plus pour les familles ayant des revenus ne leur permettant pas d’acheter ces produits sans gluten qui coûtent très cher. À noter que certaines familles comptent plusieurs malades.Manger sans gluten lorsqu’on est cœliaque, ce n’est pas une mode ou une allergie (très rare), c’est vital. Et cette polémique idiote et populiste est encore une fois la démonstration que manger, c’est politique !